pernilla och vildarna

Nu var det längesen jag skrev. Det har hänt en hel del sen sist. Då var sommarlovet snart slut, nu är jullovet snart här. M trivs bra på sin nya skola, F har varit sjuk en hel del men hon trivs bra på sin hon med (hon har en sån jäkla bra fröken, det är jag glad över), O har egen resurs på förskolan och har faktiskt varit där en hel del under terminen. I älskar förskolan och har blivit så himla stor! Helt plötsligt klär hon på sig själv (med lite hjälp) och pratar massor. Hon har också varit sjuk en hel del och haft en massa öroninflammationer men det är ju som det ska vara första tiden på förskola.

Den absolut största, allra bästa händelsen är att vi har blivit med hus! Ett stort ett med stor trädgård och pool som vi planerar att spendera hela sommaren i ;-). Det är med ett litet sting i hjärtat vi lämnar vår fina lägenhet: jag älskar att bo i stan. Närheten till affärer och fik och lägenheten är så himla fin! Men till slut fick vi inse att det är ohållbart att bo på andra våningen utan hiss när livet inte riktigt blev som vi hade tänkt. I mars går flyttlasset. Igen ;-). 

 

Hur går det då för O? Jag önskar ju att jag kunde skriva att vi har hittat helt rätt medicin för honom och fått bukt med anfallen. Att han får leka som alla andra pojkar, vara glad och pigg och sova gott om nätterna. Tyvärr ser inte verkligheten så ut. Vi är inne på sjätte medicinen. Han går just nu på Ergenyl, Frisium och Zonegran. Vi provade att sätta in Topimax i några veckor men det var det hemskaste jag har varit med om. O blev totalt personlighetsförändrad, arg, ledsen och otroligt hyper så den rök fortare än kvickt! 

Ett tag tyckte vi att Zonegran verkade göra underverk men den effekten dröjde sig inte kvar särskilt länge. Nu har han återigen gått igenom ett skov med bortåt 60 anfall per dygn. Häromdagen ramlade han ihop på golvet och var borta i en minut, krampade bara i händerna så det blev aldrig något fullfjädrat toniskt-kloniskt anfall men det känns som att det bara är en tidsfråga innan de börjar. Han har väldigt dålig balans, vinglar in i väggar och möbler, trappor kan han inte längre gå i själv och vi bär honom mycket när han känner sig för vinglig. I torsdags var vi hos sjukgymnasten och hämtade ut en ny, ordentlig vagn och en stol till O. Han älskar dem!

På måndag ska vi prova ut nya skor på ortopedverkstan och se om det kan hjälpa till att stabilisera gången lite, han går nästan enbart på tå nu. 

Det känns som att epilepsin äter upp min pojke inifrån. Talet är så dåligt vissa dagar att han knappt får fram orden. Vi försöker föra in teckenstöd nu, laddade ner en app som var toppen och har tecknat som en galning i någon dag (ganska kul faktiskt, tur det). O var väldigt envis med att tecknet för 'bra' betyder 'chokladkalender', annars verkar han också vara med på noterna :-).

Igår träffade vi återigen neurospecialisten. Vi ska prova att höja sista medicinen något men det vi kan hoppas på mest är ändå kostbehandlingen. Vi hade tid hos ketoteamet i onsdags men det blev tyvärr inställt pga vabbande dr, vi håller tummarna för en tid i januari. Tiden tickar på och det känns som en kamp mot klockan. Snart har första året gått, undrar om vi fortsätter kippa efter andan under 2016 också..?