pernilla och vildarna

Hej då Strängnäs, tack för de här åren!

Den 17 december 2014 insjuknade vår 2-årige son i svår epilepsi. Efter ungefär ett halvår och flertalet sjukhusvistelser och försök med medicinering som inte hjälpte fick han diagnosen Myoklon Astatisk Epilepsi (Doose syndrom). Redan från tidig ålder hade vi reagerat på att han hade små egenheter för sig och han hade svårt i samspelet med andra barn. Efter mycket påtryckningar och med hjälp av en fantastisk neurolog fick vi till slut till en utredning för autism. Jag var sedan några månader helt säker på att han utöver sin epilepsi även har autism. Men habiliteringen tyckte inte att de kunde fastställa diagnosen; han var för liten. Här någonstans ansökte vi för första gången om assistanstimmar från Strängnäs kommun. Vi var sönderslitna av vakna nätter och av att konstant vara på vår vakt i väntan på anfall. Det var som att leva dygnet runt i en akutsituation och sonen var vaken flera timmar per natt, skrek, slogs och sprang runt. Vi kämpade på så gott vi kunde och försökte samtidigt vara så bra föräldrar vi kunde till våra tre andra barn; jag blev till slut sjukskriven pga stressen och alla vaknätter.

Samtidigt försökte jag få till en second opinion; en ny utredning för autism. När läkaren inte längre tyckte att min sjukskrivning kunde motiveras tillräckligt fick jag hoppa av min utbildning och blev hemmamamma; sonen klarade inte många timmar på förskolan. Vi fick nu klara oss på min mans inkomst. Strängnäs kommun avslog vår assistansansökan; sonen ansågs inte falla under lss då han ”bara” hade epilepsi. Handläggaren skulle höra av sig angående en ansökan enligt Sol, men kontakten uteblev. Ett tag efter det slutade handläggaren. Till slut, efter mycket påtryckningar från vårt håll, fick sonen komma till en privat utredare. Han fick nu tre diagnoser utöver sin epilepsi: autism, adhd och lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Sonen fick vid den här tiden också en gastrostomi för sondmatning. Hoppet steg. Nu skulle vi väl ändå få assistanstimmar beviljade? Nu var min mans ork helt slut; utmattningsdepression. Han gick sjukskriven i ett år. Vi försökte lösa situationen så gott vi kunde på egen hand vilket har inneburit att vi stundvis har bott isär och delat upp barnen, både för deras och vår skull.

Försäkringskassan utredde och kom fram till 11 timmars grundläggande behov/vecka (gränsen för att få assistans via FK ligger på 20 timmar/vecka), därför avslog de vår ansökan. Hoppet stod nu till kommunen. Svaret vi fick blev som ett slag i magen; Strängnäs kommun hade kommit fram till att sonens grundläggande behov bara kom upp i 3 timmar och 52 minuter/vecka. Kommunen avslog därför vår ansökan. Istället föreslog de att vi skulle placera sonen i en avlastningsfamilj. Handläggaren förväntade sig dock att vi skulle överklaga beslutet, vilket vi med hjälp av det assistansbolag vi anlitat till hjälp också gjorde. I augusti förra året nådde vårt överklagande förvaltningsrätten. Vi har fortfarande inte fått besked därifrån; assistansbolaget råder oss nu att göra en ny ansökan då ny praxis gällande kommunikation och sondmatning har kommit sedan vår sista ansökan. Besked från förvaltningsrätten kan dröja mer än ett år. I september blev jag (som pga en mycket ansträngd ekonomi nu hade påbörjat mina studier igen) återigen sjukskriven. Vi orkar inte vänta en dag till. För någon månad sedan ansökte vi så slutligen om korttidsvistelse för vår nu 6-årige son samt avlösare i hemmet. Vår senaste handläggare har också h*n slutat. Vi måste därför träffa ännu en handläggare som vi bokade in ett möte med, för den nya handläggaren kan inte gå på den gamla handläggarens utredning för att fatta ett beslut. Ett par dagar innan blir mötet avbokat; handläggaren är sjukskriven. Idag blev jag kontaktad av en fjärde handläggare som ville boka in ett nytt möte. Efter detta möte har handläggaren sedan 3 månader på sig att fatta ett beslut (vilket vi har lärt oss sedan tidigare kan bli även 5 månader), beslutet ska sedan verkställas. Det kan ta några månader till. Helt plötsligt kan ansökan om insatser ha tagit 7-9 månader innan de kan träda ikraft.

Jag är uppvuxen här i Strängnäs, min man är uppvuxen här, våra barn har sina skolor och sina kompisar här, vi har större delen av vår släkt här. Strängnäs har varit vår trygghet, nu är Strängnäs vår plågoande. Kommunen som har nött ner oss tills vi inte har någon ork kvar. Jag ger upp nu. Grattis Strängnäs kommun, ni blir av med oss; ett stort problem. Jäklar vad mycket pengar ni sparar nu när vi försvinner, vi som bara hade blivit en minussiffra i era kalkyler, vi som inte har ett uns människovärde. Vi sållar oss inom kort till de som beskrivs som ”lss-flyktingar”. För mig är det här ett stort nederlag för min barndoms stad; ett nederlag lika stort som de dysfunktionella skolorna, den nedprioriterade hemtjänsten och det extremt höga sjukskrivningsantalet bland kommunens anställda.