pernilla och vildarna

SÅ länge sedan jag skrev någonting här, nu är det hög tid för en uppdatering. Massor har hänt, även om det ibland känns som att vi står och trampar på stället eller till och med backar en bit. Jag får ju inte plats med allt i ett enda inlägg så tänker att jag tar vid där jag slutade förra gången: med en utredning.

 

Om du någon gång har befunnit dig i en sits där du har kontinuerlig kontakt med vården finns det en stor risk att du också har befunnit dig i en sits där det faktiskt står helt still. Fast du söker hjälp och kanske till viss del får den så når det inte riktigt ända fram. Fast du ber om remisser så kommer de aldrig dit de ska. Fast du känner att något har blivit tokigt på vägen så rättas det inte till. Du kan antingen välja att gilla läget, vänta och se, eller så kan du välja att vara en jobbig, tjatig patient (eller anhörig). Just i fallet med Os neuropsykiatriska utredning valde vi att vara jobbiga. Jag har sagt det förr men det tåls att upprepa: våga lita på magkänslan!

 

Ju längre tiden gick desto mer tvivlade vi på resultatet från utredningen (psykomotorisk utvecklingsförsening). Os svårigheter kunde inte förklaras med den diagnosen. Det var något som inte stämde och utan rätt diagnos kunde vi inte få rätt hjälp. Vi fick rådet att vänta några år på ny utredning av en läkare, även om h*n höll med om att diagnosen kändes missvisande. Men vänta är ju inte min grej och vi kände hur klockan tickade på och tiden gick utan att vi fick rätt verktyg för att kunna hjälpa O. Jag försökte läsa på och vi har gjort så mycket anpassningar vi själva har kunnat men ensam når man inte långt. Den gnagande oron över hur det skulle gå i skolan började ta fart på allvar (dags för förskoleklass nästa höst). Vi bestämde oss för att utnyttja det fria vårdvalet och kräva en second opinion. Efter 4 månader, många samtal och en felskickad remiss fick vi så äntligen komma till Utredningskompaniet i Borlänge.

 

Vi kände oss otroligt väl bemötta. Jag gick från den första utredningen med en känsla av att ha blivit smått överkörd och det kändes inte riktigt som att man tog in det jag sa. Till exempel fick jag "tips" om gränssättning och det kändes som att man uppfattat mig som någon slags curlingtyp (vilket jag gladeligen kan erkänna att jag är när det handlar om att städa rummet eller plocka ur diskmaskinen men när det gäller det här känner jag inte alls igen mig), velig och dann. Att vi har 3 barn till varav två äldre som klarar sig bra i vardagen, det verkade inte riktigt gå in. Här blev vi lyssnade på, man ställde följdfrågor och försökte verkligen bena ut svaren under föräldraintervjun. Man bemötte O på ett väldigt fint sätt.

 

Efter skattningsformulär som både vi och förskolan har fyllt i, intervju och testningar fick vi efter några veckor åka tillbaka till Borlänge för återgivning. O HAR autism. Enligt samtliga tester. På ADOS-testet (det där videofilmade lektestet som enligt tidigare utredning inte visat några tecken på autism) scorade han väl över cut-off. O har utöver autism även adhd och en lindrig intellektuell funktionsnedsättning.

 

Det här är ingenting jag hade önskat mitt barn någonsin. Men nu har vi kunskap som kan ge oss verktygen till att göra det bästa för vårt barn. Vi kan bemöta honom med en större förståelse (och förhoppningsvis gör också andra människor det). Vi kan tillsammans med andra ge honom bästa möjliga förutsättningar i vardag och skola. Vi kan få hjälp.

 

Så var jobbig. Som FAN!