Mot nya utmaningar
Nu börjar det äntligen hända lite i den annars så sega vårdapparaten! Vi fick en tid på Astrid Lingrens barnsjukhus för att diskutera ketogen kostbehandling. Os anfallssituation förbättras ju liksom inte. Döm om vår förvåning när vi fick tid för uppstart i februari redan! Den 22-26 februari är vi inskrivna för att påbörja kostbehandling och lära oss mer om ketogen kost och hur vi ska tillaga den, vad som är tillåtet att äta etc. Man skulle kunna kalla det för extrem lchf. Maten ska vägas på grammet, minimalt med kolhydrater, mycket fett, inget socker. O ska äta 4 ggr per dag och vi kommer få göra matlådor till förskolan. Det kommer bli skittufft! Men fy vad det är värt det om det hjälper. Barn med Os typ av epilepsi har visat sig svara bra på kosten så vi håller alla tummar och tår för att det hjälper honom också.
Efter samrådan med neurologer har vi också startat upp en utredning på habiliteringen om misstänkt autismspektrumtillstånd och hoppas få klarhet i en hel massa inom ett par månader.
Anfallssituationen just nu är skit. 70+ anfall igår, runt 50 idag. Stackars O har haft jätteont i örat nu på kvällen så jag tycker riktigt, riktigt synd om honom :-(. Han har väl någon infektion i kroppen som säkert påverkar epen också. Sömnen är lika dålig som vanligt. Vi fick tom ut Theralen men det hjälpte inte ett dugg.