Längesen nu
Ja, nu var det längesen jag skrev här. Har saknat både skrivandet och era (om än ganska få) kommentarer (mer sånt tycker jag :-)! ) men ändå inte kommit till skott.
SÅ mycket har hänt sedan sist. En del bra, en del dåligt. Tror jag får dela upp det på flera inlägg för att ni ska orka läsa ;-). Först och främst startade vi upp ketokosten på AL i februari. Till en början funkade det helt okej (de första två dagarna), sen gick det utför. Vi hade stora problem att få i O både mat och dryck. Det är oerhört viktigt att barnen får i sig all sin mat vid ketokost eftersom maten verkligen är mätt på grammet och. O blev snabbt medtagen och sur i blodet och vätskedropp fick sättas in. Till slut fick vi i honom pannkakor men det var också det enda som funkade under de 2 veckor vi kämpade på med kosten. Vi åkte hem från AL på en fredag. Försökte ALLT hemma men det gick snabbt utför. På söndagsmorgonen var O väldigt medtagen och orkade inte ens sitta upp. Vi for in till akuten och viftade med ketopärmen vi fått och infobladet som ska visas upp för behandlande sjukvårdspersonal. Jag vet inte hur många gånger jag påpekade att det började bli bråttom att koppla på dropp. Ändå tog det 3 timmar (!) innan vi fick träffa dr. Då var O knappt kontaktbar och låg bara och gnydde. Jag, som alltid brukar hålla mig lugn och sansad när barnen är dåliga bröt ihop totalt till slut när dr inte riktigt lyssnade. Os blodsocker var nere på 1,0 och surhetsgraden i blodet var uppe på 16 innan droppet äntligen sattes. Jag har aldrig varit så rädd och så frustrerad som jag var där i akutrummet.
Vi kämpade på med kosten i några dagar till, inlagda med dropp, sen beslutade vi i samråd med AL att avbryta. Mycket tråkigt att det inte fungerade för oss men för dig som läser det här och står inför behandling med ketogen kost av ditt barn: PROVA! Det är otroligt ovanligt att det blir så här illa. Så många blir hjälpta och får ett mycket bättre liv.
O på sjukhuset.
Äntligen en macka!
Efter försöket med ketokosten har O dessvärre haft stora problem med mat. Han tvärvägrar det mesta, snöar in sig på vissa saker (för tillfället rutknäcke med smör och ost) och får inte alls i sig näring som han bör. Vissa dagar kan han äta 3 mackor och inget mer. Jag förstår att det är svårt att förstå för andra, med friska barn, hur vi kan välja att ge honom "bara mackor". Har hört förslag om att "svälta ut honom", "han äter när han blir hungrig" och "ge honom inget val". Det fungerar inte så med O. Antingen ger vi honom det han för tillfället kan tänkas få i sig eller så får vi inte i honom något alls och riskerar både näringsbrist, ännu fler anfall och magkatarr pga de starka mediciner han äter. Vad hade du valt? En stor lättnad kommer efter sommaren då insättning av knapp står på agendan.
Skulle också ge det barnet vill ha! Människor som säger så, har nog inte haft ett frisk barn som bara vill äta en sak. Och är då barnet sjukt... ❤ Hoppas knappen blir er stora vändning 😀 Kram