O och livet just nu
Det var längesen jag skrev, jag vet att ni är många som undrar hur det går för O. Jag har varit inne i någon slags "nukörvipåochlåtsassomingenting"-period. Sanningen att säga är att det inte går så bra. O har det riktigt jobbigt just nu och det gör ju att vi andra också har det jobbigt. Ergenylen tog bort de flesta myoklona anfallen och mycket av frånvaroattackerna. När de blev bättre tillkom istället en väldig massa blinkningar, smackningar och små droppattacker. Han slutade nästan äta, när han åt kom det mesta upp. Nu får han omeprazol en gång om dagen då vi misstänker magkatarr. Kräkningarna är bättre men aptiten är som bortblåst. Förra veckans vägning och mätning visade att han sedan 2,5-årskontrollen i maj hade vuxit 3 centimeter men gått ner 1 kg. Vilken jäkla tur att han lade på sig lite under tiden med Keppra så han åtminstone har lite reserver att ta av känner jag.
Just nu är O stundvis väldigt utåtagerande och skriker högt rakt ut, kastar mat och leksaker och häller mjölkglaset över huvudet rätt vad det är. Om det ställer till det för oss är det nog ändå bara en bråkdel av hur det ställer till det för en stackars liten pojkes huvud.
O har svårt att gå ofta nu. Stapplade fram hållande pappa i handen i Eskilstuna idag när vi var och handlade. Han äter med stöd av den andra handen när han håller i skeden för att kunna föra den till munnen de dagar då det är riktigt illa. Jag känner ända in i märgen att det är nu den sanna kampen börjar och sjukdomen verkligen visar sitt rätta ansikte. Uttrappningen av Trileptal är snart avklarad, nu tar vi fram det tunga artilleriet (åtminstone känns det så för oss när läkemedlet vi ska ge vårt barn är ett licenspreparat): Frisium. Vi väntar just nu på licens från läkemedelsverket.
Superduktiga O klarade av ett dygnseeg med bravur!!! Ett gäng elektroder fästes på huvudet och kopplades till en dosa som O bar med sig i ett dygn. Varenda elektrod satt kvar när vi kom tillbaka till sjukhuset dagen efter. Sköterskan var mäkta imponerad och vi med :-)! Eeg visade inga avvikelser, som vanligt. En besvikelse vilket ni säkert tycker är konstigt men om man fångar upp anfallen och ser varifrån i hjärnan de utlöses har man tex ett bättre läge vid val av medicin.
Jag avslutar ett ganska deppigt inlägg med: satan i gatan vad jag är stolt över min lille pojke, min kämpe.