Ny medicin
När O väl fick sin diagnos var det nästan med en känsla av lättnad vi gick ifrån neurologen. Vi visste åtminstone vad det var som hände med vår fina pojke. Med rätt mediciner och rätt dos fanns det stora förhoppningar om att O skulle kunna bli fri från anfall. Vartefter veckorna gick och vi fortsatte höja Keppran samtidigt som anfallen fortsatte komma började vi tappa hoppet. Sista två veckorna har vi trappat upp dosen ytterligare men det har inte gett någon vidare effekt på anfallen. Det som hände istället var att O blev ännu tröttare, ännu röjigare och ännu mer utåtagerande. Idag var då dagen när vi satte in en till medicin. Trileptal. Den verkade inte ett dugg god. Ingen poppismedicin alltså. Självklart hoppas vi att den funkar. Tyvärr känns det nästan som att jag har gett upp hoppet.
Ska det behöva vara så här jämt? Ska O aldrig få någon lugn och ro, kunna få vara på sin älskade förskola och leka med sina kompisar och må bra? Ska vi (och här skriver jag vi, för det är den delen av Os sjukdom som också drabbar oss som föräldrar) aldrig få sova? Igår hade han feber när han gick och lade sig. 38,5. Fullt medveten om att kramptröskeln sänks vid feber och infektioner sov jag med ett öga öppet och bara väntade på ett stort anfall. Som tur var kom det inte. Han har varit hängig idag också och en elak, kruppig hosta hörs inifrån sovrummet då och då. Nyss skrek han till. Ett sådant där snabbt, gällt skrik. Ett sådant som kan komma när ett grand mal startar. I sin säng låg O alldeles lugnt och stilla när jag kom in och tittade till. Ingen kramp. Bara en mardröm. Men hur ska man kunna slappna av?
Jag försöker alltid se framåt, alltid tänka att det kunde ha varit värre. När alla barnen har varit sjuka i magsjuka, influensa och vattkoppor i två månader i streck så tänker jag att "det är inte så illa, ingen ligger ju på sjukhus i alla fall". När jag är nysnittad, I är 3 dagar, Magnus kompis går bort och O blir magsjuk så till den grad att han några dagar senare blir inlagd med vätskedropp, helt uttorkad, tänker jag att "tja, det är ju tur att de stora tjejerna är så stora så jag inte behöver bära på dem i alla fall". När O får epilepsi tänker jag att "det är ju tur att det inte är cancer". Det funkar inte att gräva ner sig, det är bara att traska på. Fast idag har jag grävt ner mig ett tag. Kanske måste man det också ibland, för att kunna fortsätta försöka se det som är bra i det som är dåligt.